醫者 | 王天有書記:我想在未來歲月里,把噬血細胞治療方案寫上我的名字

原標題:醫者 | 王天有書記:我想在未來歲月里,把噬血細胞治療方案寫上我的名字

文 / 干玎竹 編 / 袁月

【搜狐健康】人這一生,血液都在體內循環往復。如果血液得了病,這身體就變成了一個枷鎖,鎖住了自己,也鎖住了親人。

北京兒童醫院血三病房,穎穎、樂樂和這里的另外十幾個孩子,都經歷著噬血的危機。他們患上了一種罕見病中的罕見病——噬血性細胞綜合征。得了這種病的孩子死亡率在30%左右。

醫者和患者需要面對的是比白血病治療還要艱難的一場戰斗。而這一切的始作俑者是人體自身的一種細胞——吞噬細胞。

正常情況下,吞噬細胞像清潔工一樣吞噬入侵機體的細菌和衰老細胞。當吞噬細胞被過度釋放的細胞因子激活,它就變得異常興奮、敵我不分,將人體有用的細胞一并吞噬。加上過量的細胞因子對臟器的損害,導致一系列臟器損傷,甚至大出血、臟器衰竭。

深夜的病房,你幾乎只能看到孩子和媽媽。在各種各樣的媽媽群里,她們是最獨特的一群:絕望卻無比堅韌。她們深知這段特殊的日子,可能是走向生的希望,也可能是走向終點的告別。手拉手陪同孩子抗擊病魔的整個過程,如重石碎胸,不得喘息。

王天有與噬血斗爭了二十年,能夠從死神的手里搶回更多的孩子,是他的任務。

很多學生不愿意報兒科系,即便到區縣醫院就業,也不愿意到兒童醫院。

“確實是很多人辭職,也有的人是盡管愛這個專業,但生活所迫離開。我年輕過,也想過逃脫。”王天有是1983年大學畢業的,當他同學都分到房子的時候,他還住在平房里。當他們都能有尊嚴的生活的時候,他還在為生活而奔波。“我就想,我干脆離開這行,這個念頭很強。但是我自己對職業生涯,有個追求:我這一輩子是兒科學習畢業的,我應該做到最好。所以咬牙熬過來了。這也感謝我的夫人,她一直在支持我。精神很重要,如果你的職業生涯里沒有追求,到時候你會更痛苦。給我的時間并不是很多,我已經59歲了。我想在未來的歲月里,能把噬血細胞的治療方案寫上我的名字,發明一個新的方案,能夠讓噬血細胞綜合征能夠解決。”

王天有開始研究噬血的第一年,國際上第一次出現了噬血的通用治療方案,被稱為94方案。

94方案規定了噬血治療的化療藥劑量和用藥時間。但王天有在25年的時間里對幾百名噬血患兒的臨床觀察證實:這種叫做VP16的化療藥在抑制噬血細胞活動的同時,也會抑制白細胞生成,造成不必要的感染和死亡。

于是他開始著手改變,將國際組織協會噬血94方案進行改良,提出適合中國兒童噬血的個體化分層治療方案,在臨床上取得了很好的療效。

“我們就在想,如果我們把骨髓抑制減輕一點,是不是能夠更好地治療這種疾病。我們就嘗試地把VP16從每平方米150毫克降到100毫克,再降到75毫克。我們發現把劑量降低以后,起到了非常非常好的效果。所以我們把這個經驗也及時地反饋到世界組織細胞協會。他們在其他區域也發現適當的降低劑量對嚴重骨髓抑制的疾病有一定的益處。所以在以后04方案就提出了可以根據病人的狀況,適當減少VP16的用量。”

在醫者攝制組跟拍了5個月后,我們收到了好消息。不是一個,而是兩個。樂樂一家人,終于盼來了生的希望。穎穎在王天有及團隊的全力救助下,病情有所好轉,一個月不吃不喝的她,今天將迎來第一頓晚餐。

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